Redação 
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Famílias lutam por direitos de PCDs e neurodivergentes
Em Várzea Grande (MT), um grupo de famílias em situação de vulnerabilidade social transforma a dor em força e união. São mães, avós, irmãos e responsáveis por crianças, adolescentes e adultos com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento, como o autismo, que se uniram para formar o Movimento das Famílias Atípicas e Pessoas com Deficiência VG-MT.
O grupo se reúne periodicamente para trocar experiências, buscar informações e, principalmente, oferecer apoio mútuo diante de uma realidade marcada pela ausência de políticas públicas efetivas e pela negligência do poder público.
“Saímos da bolha. Percebemos que não estamos sozinhos. Juntos, ganhamos voz”, relata, emocionada, a líder do grupo, Dina Silva. Ela é irmã e responsável legal por Jorge, um jovem com síndrome de Down, autismo e outras necessidades especiais, com comportamento infantilizado. A família vive hoje o desafio de entender as causas dos desmaios que ele passou a apresentar após uma internação em UTI, provocada por pneumonia e complicações de uma hérnia.
“A demora no agendamento com médicos especialistas e a espera por exames afeta não só o Jorge, mas todos os PCDs. O direito à prioridade, garantido por lei (Lei nº 10.048/2000), não está sendo respeitado — nem pela rede privada nem pelo SUS. É um descaso com algo que já é tão escasso”, desabafa Dina, com lágrimas nos olhos.
A falta de estrutura pública para diagnóstico, acolhimento e acompanhamento de pessoas com deficiência é uma das maiores dores enfrentadas pelas famílias. A espera por um laudo no SUS pode levar anos, e a alternativa de buscar atendimento na rede particular impõe custos muitas vezes inalcançáveis.
Além das dificuldades financeiras, há a dor silenciosa: o sofrimento emocional das crianças e adolescentes, que enfrentam barreiras na saúde, na educação e na convivência social — muitas vezes sem qualquer apoio institucional.
“Minha filha tem 13 anos, não sabe ler nem escrever. É ignorada na escola, não tem amigos, já disse que queria morrer. A dor ultrapassa o físico, fere a alma”, contou uma das mães, com a voz embargada.
No último dia 3 de julho, o movimento realizou mais um encontro com a presença de representantes da Prefeitura de Várzea Grande, do Hospital dos Olhos de Cuiabá, do Hospital São Judas Tadeu (representado pelo Dr. Adriano), o médico psiquiatra Dr. Gil, da nutricionista Patrícia Santos (Nutri Vitta) e da diretora do Centro de Especialidades e Inclusão João Ribeiro, Gleice Silva. Durante a roda de conversa, foram esclarecidas dúvidas e apresentados caminhos possíveis para ampliar a rede de apoio. Ainda assim, as famílias seguem clamando por ações concretas e permanentes.
Atualmente, o Centro João Ribeiro atende cerca de 2 mil crianças, oferecendo terapias e transporte escolar para parte delas. Muitas famílias, no entanto, não conseguem arcar com os custos do deslocamento até o centro — seja por falta de laudo que garanta gratuidade no transporte, seja pela inviabilidade de utilizar o transporte coletivo com crianças neurodivergentes, que não toleram ambientes lotados. Em muitos casos, sem dinheiro sequer para pagar um aplicativo de mobilidade, o tratamento acaba sendo interrompido.
A diretora do centro anunciou novos projetos para o segundo semestre, como turmas de dança, teatro e cursos de capacitação para profissionais durante o recesso escolar. Ações importantes, mas que ainda não atendem à urgência de tantas famílias que seguem sem acesso ao mínimo necessário.
Ao final do encontro, ficou evidente que o movimento cresce não por causa da estrutura — mas pelo afeto. A solidariedade, as doações de alimentos pelo projeto social Mulheres do Bem VG, a escuta acolhedora e a união entre as famílias são os verdadeiros pilares dessa rede.
“Somos mães, avós, pais, tios, irmãos. Somos resistência. Nosso movimento é feito com amor, união e respeito. Seguiremos lutando por um atendimento digno e humano para nossos entes queridos”, finaliza Dina.
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