Redação 
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Quando a dor pede voz: Deputado cobra regulamentação de lei que beneficia pessoas com fibromialgia
Dores no corpo, fadiga (cansaço), sono não reparador e sintomas psicológicos, podem ser a síndrome de fibromialgia (FM), você sabia?
A doença já atinge mais de 150 milhões de pessoas no mundo. Segundo estudo, ‘A prevalência da fibromialgia no Brasil’, estima-se que existam quatro milhões de pacientes. Em Mato Grosso, são mais de 100 mil pessoas que têm o problema e a carência é total, aponta a presidente da Associação Mato-grossense de Fibromiálgicos Daniel Lenz, Carmen Miranda Sousa.
A doença se manifesta aos poucos e pode trazer grandes impactos na qualidade de vida como, por exemplo, alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão, alterações intestinais entre outros. (veja gráfico abaixo)
As dores começaram leves, espalhadas pelos ombros e pelas pernas, mas logo se tornaram constantes. “É como se o corpo queimasse por dentro”, descreve Hayla Maria, paciente mato-grossense diagnosticada com fibromialgia. A cada dia, ela enfrenta o desafio de realizar tarefas simples, como pentear o cabelo, dirigir ou apenas dormir sem acordar exausta.
Histórias como a dela se repetem em todo o país. Segundo a Sociedade Brasileira de Estudos para a Dor (SBED), cerca de 3% da população brasileira convive com dores crônicas e sintomas incapacitantes da fibromialgia.
Ignorada por muitos, ou tratada como frescura, a causa e os efeitos chamou a atenção do deputado estadual Dr. João (MDB), que apresentou apresentou o tema á Assembleia Legislativa de Mato Grosso (AL-MT),com o Requerimento nº 589/2025, solicitando explicações do Governo de Mato Grosso sobre a ausência de regulamentação da Lei nº 12.599/2024, de sua autoria, que institui a carteira de identificação da pessoa com fibromialgia. A lei tem por finalidade garantir que pessoas diagnosticadas com a síndrome tenham um documento oficial que facilite o acesso a direitos e serviços públicos, como isenção de IPVA, atendimento prioritário e acesso a vagas específicas. Conforme o deputado, apesar da sanção, até o momento a lei não teria sido colocada em prática.
Em 17 de setembro o requerimento foi apresentado no Parlamento mato-grossense e encaminhado ao secretário-chefe da Casa Civil, Fábio Garcia, com cópia ao secretário de Assistência Social e Cidadania, Klebson Gomes Haagsma, onde o deputado pedia informações detalhadas sobre o estágio de implementação, prazos e procedimentos previstos para início da emissão da carteira.
Na cobrança feita ao governo de Mato Grosso, o deputado salientou que a carteirinha também ajudaria o estado a quantificar o número de pessoas que sofrem da comorbidade no Estado.
Para a psicóloga, Janaina Rosa, que também é portadora de FM, a doença pode gerar interferências significativas na relação familiar, profissional e social. Ela explica que o impacto no convívio familiar pode ser desastroso pois a fibromialgia frequentemente cria desafios emocionais e práticos, psicologicamente e isso pode resultar em irritabilidade, isolamento ou dependência de familiares para apoio, o que também pode acarretar sobrecarrega aos cuidadores e gerar dilemas.
“A falta de suporte familiar ou a invalidação da dor (como duvidar da gravidade) agrava o sofrimento emocional, aumentando o risco de depressão e ansiedade”, destaca.
A profissional explica que a psicologia não cura a doença, mas ajuda, ensina a viver bem com ela com menos dor na mente e mais paz no dia a dia. “Nos relacionamentos em geral, a fibromialgia reduz contatos sociais e pessoais devido à dor limitante, levando a isolamento e desmoralização, podendo afetar a vida conjugal visto que, fadiga e dor interferem em atividades sexuais ou afetivas, causando tensões entre o casal, o apoio social positivo melhora o humor e reduz a percepção de dor, enquanto a falta dele agrava sintomas de ansiedade e depressão”, destaca.
A psicóloga conta que recebeu o diagnóstico a cerca de 4 anos, quando procurou um médico especialista, depois de três anos sentindo dores por todo corpo, cansaço extremo sem razão física. Ela destaca que o diagnóstico trouxe um alivio por saber o que era, e uma tristeza por saber que é crônico, “tem dias que penso em entrar com o pedido de aposentadoria e na mesma hora penso, vão achar que estou tentando dar um golpe e que estou só tentando me encostar”, pontuou.
A dificuldade não vem apenas nas relações, também nas atividades do dia a dia, como pegar um coletivo, “Sou usuária do transporte público e por diversas vezes chorei enquanto me deslocava para o ponto de ônibus, uma simples caminhada, me deixa com a sensação de que acabei de correr uma maratona sem nenhum preparo, e encarrar seis ônibus lotados por dia, mal consigo um lugar para segurar e as mão começam a formigar e os braços doer, os pés doem como se eu tivesse pisado em brasas, muitas vezes senti vontade de me sentar no chão do ônibus e chorar”, relata.
Ela conta que hoje possui a carteirinha de pessoa portadora de fibromialgia, mas relata que não foi fácil, havia tentando fazer em Cuiabá e um mês depois de enviar o email recebeu a resposta de que, era apenas para moradores de Cuiabá, depois soube que podia fazer em Várzea Grande, enviou a documentação , sendo orientada a preencher tudo no site, descobriu que o mesmo estava fora do ar, enfrentou algumas dificuldades devido a demora no retorno da prefeitura de Várzea Grande, até que mês depois conseguiu a carteirinha que não é aceita no transporte público, e foi informada de que precisava fazer uma de PCD na SEMOB de Cuiabá e ainda não conseguiu.
Dados
A Sociedade Brasileira de Estudos para a Dor (SBED), de 2022, apontam que pelo menos 3% da população brasileira sofre com dores físicas intensas e incapacitantes da FM, além de outros sintomas. O estudo ainda mostra que a síndrome é mais recorrente em mulheres, sendo que em 90% dos casos diagnosticados têm maior incidência em pessoas do sexo feminino, na faixa dos 25 aos 50 anos.
Um caso Bem recente de pessoa diagnosticada com a doença no Estado é o da primeira-dama do estado, Virgínia Mendes, que após queixas de dores constantes foi constatado a comoborbidade. Dr João ressaltou que o estado já emite carteiras para pessoas com autismo e para celíacos e que não há justificativa para que os portadores de fibromialgia continuem sem essa garantia legal. “É preciso dar dignidade e assegurar os direitos dessas pessoas”, afirmou o parlamentar.
“Essa carteira é um instrumento simples, mas que promove inclusão, facilita o acesso a atendimentos prioritários e reforça o reconhecimento da condição. A lei está em vigor e deve ser cumprida”, completou.
Ana Barros
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